Attività

Attualmente i pazienti in carico presso il centro sono circa 350. La presa in carico consiste in 

• formulare o confermare la diagnosi mediante valutazione clinica e strumentale (esami ematici di II livello, analisi genetica, elettromiografia, RMN encefalo e cervicale con studio fiber-tracking, PET cerebrale, test neuropsicologici);

• effettuare la certificazione di malattia rara (Rete Malattie Rare della Regione Piemonte), qualora non già eseguita da altro presidio sanitario, e i relativi piani terapeutici; 

• informare la persona, la famiglia e il Medico di Medicina Generale (MMG) sulla diagnosi e sul decorso della malattia;

• eseguire regolari valutazioni multidisciplinari (neurologica, pneumologica, foniatrica, fisiatrica, logopedica) della persona con SLA;

• mantenere la continuità di cura in stretta collaborazione con i servizi territoriali e/o ospedalieri;

• eseguire il follow-up clinico in collaborazione con la ASL di residenza o domicilio;

• fornire il trasporto gratuito della persona dal domicilio all’ospedale, al fine di facilitare l’accessibilità ai servizi ospedalieri 

• fornire supporto psicologico: colloqui di sostegno individuali, discussioni in piccoli gruppi, formazione e supervisione di gruppi di volontari in grado di dare sostegno ai malati affetti da SLA, ai caregiver e ai loro familiari

Sono stati istituite alcune collaborazioni con un modello “Hub and spoke” con 

• ospedale di Asti

• ospedale di Alessandria (distaccamento di neurologi e psicologi del CRESLA che svolgono 1 volta al mese ambulatorio specialistico per la SLA)

• ospedale di Saluzzo: collaborazione diretta con il servizio di ventilazione invasiva e non invasiva dell’, dott Launaro.

Dal 2009 è in atto una collaborazione diretta con i seguenti servizi di cure palliative: Fondazione Faro, cure palliative del distretto di Ivrea, cure palliative del distretto di Asti, cure palliative del distretto di Cuneo, cure palliative del distretto di Casale Monferrato, Fondazione Luce per la Vita, cure palliative del distretto di Alessandria.

Vengono proposti interventi formativo-educativi per le persone affette da SLA, per caregiver e le famiglie. L’educazione del paziente e della famiglia sono in primo luogo eseguite dai singoli specialisti, attraverso la comunicazione diretta con tutti gli interessati e dedicando uno spazio specifico alla risposta a domande e dubbi che possano emergere nel corso della malattia. 

Vengono distribuiti a pazienti e caregiver opuscoli illustrativi, forniti dalle Associazioni dei pazienti per la SLA, e redatti dal centro esperto in collaborazione con Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. 

Cicli di incontri rivolti ai pazienti con SLA e ai loro  parenti nel corso dei quali i vari specialisti coinvolti offrono una descrizione della malattia e degli interventi specifici e rispondono a domande dei partecipanti. interventi di: neurologo, genetista,  psicologo, logopedista, dietologo, pneumologo, fisiatra, infermiere, tecnico degli ausili di comunicazione e assistente sociale. Queste attività vengono svolte in collaborazione con le Associazioni dei pazienti.